5月28日，由中國互聯網發展基金會指導，中國家庭報社主辦，再鼎醫藥支持的“網絡搭建腦膠質瘤關愛之家健康公益活動”在北京舉辦。本次活動通過打造創意空間的構思，以追求溫柔、自然、和諧、統一的活動氛圍，向患友及其家庭傳遞鼓勵和溫情、向大眾普及腦膠質瘤疾病的概念，同時，呼吁社會公眾給予腦膠質瘤患者更多支持與幫助。

有家有愛才有光

心存希望，向陽而生

圖為中國家庭報社執行社長、執行總編輯宦小晶。

中國家庭報社執行社長、執行總編輯宦小晶在致辭中表示，癌癥已經成為嚴重威脅我國居民健康的重大公共衛生問題?！督】抵袊袆樱?019-2030年）》將癌癥防治行動列為十五個專項行動之一，通過普及健康知識、參與健康行動、提供健康服務，實現遏制癌癥危害、促進全民健康的目標。本次活動，就是要認真貫徹落實黨中央、國務院關于癌癥防治工作的決策部署，助力推進健康中國癌癥防治專項行動，營造全民防癌抗癌的良好氛圍，把國家對癌癥患者的關愛傳遞開來。

癌癥的防治需要從政府、社會、家庭、個人4個層面協同推進。根據國家衛生健康委發布的《腦膠質瘤診療指南（2022年版）》數據，我國腦膠質瘤發病率為十萬分之五至十萬分之八，是最常見的原發性顱內腫瘤，有惡性程度高、復發率高等特點，給患者及其家庭帶來巨大痛苦和沉重壓力，嚴重危害人民群眾健康與家庭和諧穩定。希望通過關愛之家，把更多的關愛與信心傳遞給患者和家庭，同時也呼吁全社會關注腦膠質瘤患者群體，用責任在億萬家庭間傳遞癌癥防治的希望之光。

圖為中國互聯網發展基金會外聯部主任王海寧。

中國互聯網發展基金會外聯部主任王海寧表示，黨的二十大報告中對加強建設網絡強國、數字中國，推進健康中國建設作出重要部署，為數字化與健康醫療深度融合指明了發展方向。中國互聯網發展基金會聚焦網絡公益事業發展，服務網絡強國建設大局，致力于讓互聯網發展成果更好地、更多地惠及全體人民。近年來，我們充分發揮社會組織優勢，助力健康醫療領域數字化轉型，為建設健康家庭、健康中國助力賦能。

我們通過數字技術手段，搭建數字化平臺，不斷壯大正能量聲音，積極傳遞健康理念，為建設健康家庭、健康中國傳播助力賦能，不斷推動“健康中國”戰略落地落實。希望今天的活動可以在身心上給予大家支持和幫助，讓正在承受疾病困擾的病友和陪伴的家屬們，在病情上得到專業解答，心理上得到認同慰藉，精神上得到溫暖關愛，讓每一位參與者都能收獲滿滿！

圖為再鼎醫藥首席商務官兼大中華區總裁梁怡。

再鼎醫藥首席商務官兼大中華區總裁梁怡鼓勵大家，在面對一個嚴重的疾病時，千萬不要喪失信心，要相信“相信的力量”。尤其是對腦膠質瘤患者來說，精神力量的支撐格外重要。自2020年腫瘤電場治療獲批以來，全國有約130位腦膠質瘤患者使用腫瘤電場治療已超過3年，生活質量大幅提高，有的患者已經可以回歸正常生活。腦膠質瘤關愛之家需要傳遞給大家更多的正能量，用一顆勇敢的心面對這個嚴重的疾病，相信通過積極努力終將戰勝疾病。

圖為中國醫師協會健康傳播工作委員會常務副主委兼秘書長施琳玲。

中國醫師協會健康傳播工作委員會常務副主委兼秘書長施琳玲在發言中，引用鐘南山院士的話：生命的微光就是生命的希望……生命可以被摧毀，但不能夠被打敗。面對大大小小的疾病，身處苦難中的一個個平凡人，正是以“向死而生”的無畏，點燃了生命的微光，照亮了家庭的希望，凝聚了國家的力量。她在回顧了多個感人的醫患故事后表示，每一個生命都值得去珍惜和關愛，因為有家有愛才有光，有家有愛才有力量。

有情有義有責任

醫患和諧，共譜新生

疾病的醫治一定是醫患攜手、共同面對的課題，這份攜手是一場充滿責任和情義的旅程。

遞愛之家發起人孫文軍、北京協和醫院神經外科主任馬文斌、北京大學第三醫院神經外科主任醫師楊軍、首都醫科大學宣武醫院放射治療科主任徐建堃和患者代表一起，就腦膠質瘤的治療進行了深入的交流探討。

圖為圓桌討論環節。

圖為遞愛之家發起人孫文軍。

圖為北京協和醫院神經外科主任馬文斌教授。

馬文斌主任表示，對于腦膠質瘤的標準治療，雖然近年來藥物沒有更新，但是由于社會關愛增加、醫生經驗積累，已經可以為患者帶來更長生存期；有了腫瘤電場治療和免疫藥物加持，腦膠質瘤患者的平均壽命已經得到延長。希望患者能夠堅持下去，明天會更好。

圖為北京大學第三醫院神經外科主任楊軍教授。

楊軍主任表示，對于腦膠質瘤等重大疾病，國家“惠民保”填補了基本醫保與商保間的空白區域，進一步滿足了人民群眾多層次的醫療需求，減輕了老百姓的負擔。作為醫務工作者，有責任協助國家制定相關政策，并與健康企業共同努力，使老百姓受益、得到更好的治療效果，促進腦健康，促進全社會和諧發展。

圖為首都醫科大學宣武醫院放射治療科主任徐建堃教授。

徐建堃主任表示，在疾病治療和康復的過程中，除了療效和費用之外，對生活的影響程度也是患者和家屬關心的問題之一。腫瘤電場治療作為一種物理治療，副作用很小，主要是頭皮的不良反應，尤其在天氣炎熱時，一定要注意好保護頭皮。依從性好的患者，往往治療效果會比較好。而“依從性好”則體現在：一是對疾病有正確認識；二是對治療有充分認識且有信心；三是要了解副反應和注意事項，要遵醫囑。

圖為患者代表申先生。

患者代表申先生表示，他“相信權威，相信指南”。自2020年患病至今，腫瘤電場治療仍然是他首選的治療手段，在持續34個月的腫瘤電場治療中申先生一直堅持正常工作、回歸社會繼續發揮自己的價值。隨著治療的進展，申先生心態越發積極，并表示“在自己有能力的情況下，能做什么事就盡量去做”。

有愛有光有希望

共同搭建 “關愛之家”

患者家屬代表姚媽媽，以家人的陪伴和治療的心路歷程分享：自從孩子生病之后，孩子就變回“大寶貝”，她就變成“盔甲”，給予孩子保護和力量。同時呼吁更多的患者和家屬要相信科學，相信社會愛心人士，以及我們的醫生、專家為患者的康復而作出的努力。

圖為患者家屬代表姚媽媽。

圖為北京匯安及右安門醫院腫瘤科主任申戈教授。

圖為北京天壇醫院腫瘤綜合治療科陳峰教授。

北京匯安及右安門醫院腫瘤科主任申戈教授和北京天壇醫院腫瘤綜合治療科主任醫師陳峰教授也分別發表了自己的看法。申戈主任表示，希望可以讓越來越多的人知道腫瘤治療需要新方法、新科技的研發，一定要堅信正規治療方法的效果。陳峰主任也通過分享親身經歷的故事，表示創新科技可以讓患者迎接更多生機，新科技“發源于對患者的愛心，它的內核是柔軟的、是溫暖的”，“有我們和你們在一起，你不是孤單的，我們再堅持、再往前走一步，再走幾個月，也許希望就在前面的不遠處，拐角就可以看到柳暗花明，所以往前看，別回頭”。

圖為患者影像征集記錄活動“星愿計劃”啟程。

活動現場還開啟了“星愿計劃”的患者影像征集記錄活動，在病友們走過迷茫、迎接幸福新生的時候，相信每個人都有自己的“星愿”，無論它多么微小或宏大，都是那個獨一無二、支持自己走下去的永遠閃爍的希望之光。部分醫生，患者代表共同啟程“星愿計劃”，助力腦膠質瘤患者實現“星愿”。

活動最后，中國家庭報社執行社長宦小晶、中國互聯網發展基金會外聯部主任王海寧、再鼎醫藥高級副總裁潘璐為各位專家、患者及家屬代表等分別授予“微光守護者”榮譽稱號和“微光大使”榮譽紀念。大家都相信，關愛之家“星愿計劃”的啟程，會喚醒更多患者的勇敢之心、追光之夢，使網絡搭建腦膠質瘤關愛之家這個大家庭更加溫暖、光亮，永不止步。